Hiperlaxitud Articular o Ehlers-Danlos

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TRATO MÉDICO
2008-03-13 12:51:00
Aún recuerdo la rabia e impotencia que sentí hace unos años atrás, en unos de esos días que acudí a mi cita con el médico de cabecera. El doctor que me atendió en ese momento era el sustituto de mi médico que se encontraba de vacaciones. Semanas antes había ido a un especialista reumatólogo (eso si, de pago) que me diagnostico el Síndrome de SHA o SED tipo III, entre otras cosas. Éste especialista me dijo que acudiera a mi médico de la S.S. para que éste me hiciera un seguimiento de mis patologías. Pues bien, el facultativo que me atendió aquel día en la consulta, ojeo con tal desinterés mi informe, que lo único que atinó a decirme fue lo siguiente; ?Tienes que hacerte amiga del dolor?. Esas fueron sus únicas palabras sin dirigirme ni siquiera su mirada. Me sentí muy indignada, pero no le quise dar más importancia porque era el médico sustituto. A los días siguientes volví a consulta, esta vez estaba mi médico y le mostré ese mismo informe, pero fue todo un poco de lo mismo, es deci...

¿Por dónde iba?
2008-03-05 17:59:00
Esta es la infinita pregunta diaria que hago a los de mi entorno social y más cercano. Siempre fui una chica muy despistada, imagino que lo normal cuando somos adolescentes, viviendo nuestro mundo interior con mucho ímpetu y capaces de comernos el mundo. Hoy por hoy, mi vida se ha alejado mucho de aquel entonces y no sólo por la madurez, sino por otras cuestiones que van mermando en cierta manera nuestra capacidad. La FIBROMIALGIA no es puro dolor, es como una cadena muy pesada que vas arrastrando día a día, y con ella un montón de ?cosillas? que se van adhiriendo para nuestro pesar. En mi caso, además de problemas digestivos, circulación,entre otros, va ganando terreno los problemas de memoria reciente. Sé, que forman parte de esa ?cadena?, lo difícil es llevarlos, al menos para mí. Se me hace complicado aceptar a veces estos incómodos lapsus y lo peor no es eso, sino la falta de comprensión e información que tienen algunos y esto en ocasiones nos puede conducir a una baja autoesti...

LA SOMBRA DE LA ARTROSIS
2008-02-29 13:41:00
Amigos blogueros, a principios del mes de Enero fui en dos ocasiones a urgencias, tenía un fuerte dolor de cuello que me inmovilizaba casi todo el cuerpo, dolor de hombros, brazos, cabeza y fiebre. La primera vez que fui, el médico de urgencias me dijo que mi dolor cervical se podía deber a mi proceso de resfriado, no tardó más de 5 minutos en diagnosticarme . El informe del alta concluía en lo siguiente: Faringo amigdalitis aguda. ¡Vaya tela!, si lo que me dolía más era el cuello. A los dos días siguientes de mi visita, tuve que volver al hospital. No era normal, llevaba ya más de 4 días con ese dolor, y lo que me había recetado el facultativo era para el proceso de resfriado.En mi segunda visita y como siempre acompañada de una larga espera, la doctora (muy amable) tuvo el detalle de hacerme una radiografía, imagino que sería para descartar una ?meningitis?, por ejemplo. Llegó por fin mi turno y cuando entré a su consulta me dijo textualmente; "Tienes la espalda hecha polvo para t...

HOY NO ME PUEDO LEVANTAR
2008-02-22 13:18:00
Es el titulo de una canción muy popular de los 80. Este tema hacía referencia a las noches de juerga hasta altas horas de la madrugada.Pues bien, ?Hoy no me puedo levantar? y no es porque me haya ido de marcha, es mi cuerpo cansado y dolorido el que no me deja despegarme de las sábanas, son mis pies los que no me dejan pisar el suelo sin malestar, son mis manos las que amanecen entumecidas y acorchadas, son mis rodillas las que provocan un chasquido pavoroso. Y mientras, mi alma, mi cuerpo, se unen para aceptar resignadas esta batalla diaria y cruel.A veces si me puedo levantar, puedo desunir el cuerpo de la cama, a pasitos lentos y heroicos, incluso en ocasiones hasta logro olvidarme del dolor.Cansada, eso si, tan cansada que ni el sueño ayudado por fármacos consigue disipar el mal cansancio. Pero debo dormir, porque mi cuerpo siempre está cansado.Amig@s, sé que más de un@ puede entender lo que digo, lo que siento cada día al abrir mis ojos y me importa más, que lo sepan aquellos q...

¿Medicina alternativa?
2008-02-15 22:03:00
Mientras no se nos trate como idiotas y nos quieran timar, quiero decir, a veces nos cuentan mil historias, como que a ?Fulanito? se le quito el dolor de pies porque tomó una hierba bendecida por ?Menganito?, que a su vez era el curandero del pueblo.Tampoco debemos fiarnos del ?medicamento milagro?, que yo sepa, aún no hay nada que quite la fibromialgia, hiperlaxitud o artrosis de golpe. Está claro, que existen medicamentos que siempre deben ir supervisados por nuestros médicos o farmacéuticos, ellos nos pueden guiar para una correcta administración de los mismos.Siempre se nos aconseja actividades como la natación, yoga, pilates, etc. Pero estas acciones dependerán de la gravedad de cada paciente. Sabemos que existe un nivel de severidad en cada individuo, por lo tanto, no todos podemos realizar las mismas actividades o ejercicios que los demás. Es importante tener en cuenta, cuando asistimos a un lugar de estos (gimnasio, piscina) que siempre digamos a nuestros monitores o encarg...
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CONSEJOS
2008-02-15 22:03:00
No me siento capaz de dar consejos firmes, no hago más que hablar desde mi propia experiencia. Me gustaría haceros participes de estas recomendaciones, para que estos inconvenientes de la vida diaria, sean mucho más fáciles y llevaderos.Cada enfermo conoce mejor que nadie su cuerpo, hasta somos capaces de pronosticar nada más abrir los ojos, como nos va a ir el día, como si del hombre del tiempo se tratase (ej; Hoy comenzamos el día con cielos nubosos, marejada, marejadilla, vientos de poniente?) hacemos un discurso mental de como trascurrirá lo que nos queda del día, (todo esto, si somos capaces de levantarnos) Discurso mental: ?Hoy el dolor se concentra en la parte inferior de la espalda, se esperan de dos a tres contracturas durante el día, por la tarde dolores de cabeza y cuello y al caer la noche, un fuerte desgaste de energías que ni el descanso pueden disipar?.Amig@s, hay tantas maneras como posibilidades de hacer mucho más llevadero esto, es muy importante saber cuales son...

Diagnóstico Fibromialgia - Hiperlaxitud
2008-02-13 13:24:00
Quien me iba a decir, que hace algo más de 8 años en una consulta con mi médico de cabecera, me iba a diagnosticar una Fibromialgia . Desconocía esa patología, poco más me dijo. Tuve el instintivo de pedir al facultativo que me anotara el nombre de lo que me había diagnosticado, porque no sabía nada sobre esto. ¡Vendita cabeza la mía! menos mal que atiné a indagar. Lo único que tenía claro y sabía, eran los dolores frecuentes que a diario me atormentaban.Cuando llegué a casa, encendí mi ordenador y lo primero que hice fue escribir lo que el médico me había apuntado, FIBROMIALGIA. A partir de ese momento supe y entendí muchas cosas.Unos 4 años más tarde, mis molestias persistían día y noche, nada me convencía, ningún medicamento calmaba mis dolores, cada día iba a peor con una lesión tras otra, me acostaba y me levantaba más cansada. Ya no podía más, acudía a urgencias con fuertes contracturas y lesiones, pero me regresaba a casa después de una larga espera, con un pinchazo en el tra...

La Hiperlaxitud no viene sola
2008-02-12 13:52:00
Los que padecemos esta incomoda Patología, sabemos que nunca viene sola, es decir, que siempre o casi siempre estamos condenados a padecer otros tipos de trastornos que se asocian al SHA (Síndrome de Hiperlaxitud Articular). Además de las numerosas lesiones, como esquinces, subluxaciones, luxaciones, entre otras muchas. Son frecuentes los trastornos digestivos, las varices, las hemorroides, miopía, etc.Tengo Fibromialgia, ansiedad, depresión, y con toda seguridad una Artrosis Cervical. Recuerdo a ver leído que la Hiperlaxitud era degenerativa, y los que la padecíamos teníamos más riesgo de desarrollar la artrosis a más temprana edad (mi Reumatólogo ya me lo corroborará). De momento mi radiografía cervical no tiene buena pinta.¿Por qué nos deprimimos?. En mi caso, es por la impotencia que muchas veces me causa esta enfermedad, y la mala comprensión que recibo por parte de algunos médicos, que nos ven como unos histéricos enfermizos, además de la pésima calidad de vida diaria.

¿En un Circo?
2008-02-12 11:52:00
Es curioso, pero esta es una de las insólitas preguntas en las que nos vemos sometid@s por algunos médicos las personas que padecemos de esta enfermedad, SHA. (Síndrome de Hiperlaxitud Articular) o SED de tipo III. (Síndrome de Ehlers-Danlos. No he de extrañar, puesto que de chiquillos hemos recibido (sin mucho esfuerzo) el apodo de ?Niños de goma?. Esta prodigiosa singularidad, era un buen reclamo para las fiestas y reuniones familiares, puesto que divertíamos con nuestros numeritos de contorsionismo ambulante, a mi no me importaba realizar dicha demostración, ni siquiera recuerdo dolor al realizarlas. Pero los niños crecen, nos vamos desarrollando, haciendo mayores, y con ello la actividad, el esfuerzo físico se eleva, es ahí cuando la mayoría de las personas con SHA, comenzamos en ocasiones a sufrir el dolor en silencio.Nunca fui un trasto de niña, aunque si, algo curiosa e inquieta, a los 9 ó 10 años comencé a practicar gimnasia artística, que por mi excesiva flexibilidad no ent...