blog da ASBIHP Associacao Spina Bifida e Hidrocefa

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Articles: 1, 2, 3

Investigadores do Centro Nacional de Doenças Rar...
2007-05-11 14:24:00
Investigadores do Centro Nacional de Doenças Raras, da secção de bioestatística de um Centro Médico - Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF– e do Hospital de Reabilitação Sunnaas, ambos na Noruega, elaboraram um estudo acerca das úlceras de pressão, as famosas escaras que tanto trabalho e preocupações dão à maioria das pessoas com Spina Bifida, família e amigos.Do estudo, pode concluir-se que é nos pacientes com mielomeningocelo, uma das formas mais sérias de Spina Bifida, que as escaras acontecem com mais frequência. Por outro lado, para além desta particularidade, são mais frequentes em pessoas que possuam défice sensorial (redução ou ausência de sensibilidade), défice de memória ou sofram da malformação de Arnold-Chiari.A relação aqui demonstrada entre estas características e a prevalência de escaras está de acordo com outros estudos já elaborados, o que leva a pressupor que todo o cuidado é pouco relativamente a estas pessoas quanto ao aparecimen...
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Riva Lehrer é uma pintora norte-americana nascida...
2007-05-09 17:20:00
Riva Lehrer é uma pintora norte-americana nascida em 1958, em Cincinnati, que foi adquirindo notoriedade pública nos Estados Unidos. É, hoje, uma das artistas mais promissoras da sua geração. Tem Spina Bifida. O seu trabalho é definido pela própria desta forma verdadeiramente singularO corpo é a primeira história, o nosso primeiro texto. Eu vejo-te, tu vês-me,pele, ossos, olhos, cabelo: como o fio de água que desagua lentamente no rio.Repara nos milhares de representações de sexo, nação, dinheiro, pistas dirigidastanto ao que nos é familiar como àquilo que não nos é. Lemos e decidimos tudonum piscar de olhos. Quando ossos e sangue nos mostram formas que nos não sãofamiliares, os juízos que fazemos instalam um muro primordial, rígido entre mime ti. Pinta a história da tua superfície e dos teus ossos explicitamente,inevitavelmente, e pergunta a ti próprio o que temias antes e o que, agora,pensas de tiO seu trabalho pode ser conhecido, de uma forma rápida, no...
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O número 10 da revista “Spina Bifida” ainda não e...
2007-05-08 18:17:00
O número 10 da revista “Spin a Bifida” ainda não está nas bancas, mas é bem possível que esteja já na sua caixa de correio. Se é sócio da associação, deverá estar já na posse da primeira edição deste ano. Com um grafismo renovado e um ar mais claro, a instituição pretende modernizar esta forma de comunicação, tornando-a mais próxima dos leitores.Dos temas desta edição, destacam-se o XIII encontro nacional de pais e afectados de spina bifida, que decorreu em Albufeira, e a inauguração da sede da delegação Centro da associação, em Coimbra.Reclamações, dúvidas e sugestões são sempre bem recebidas. Façam-no para asbihp@sapo.pt, por telefone ou fax ou mesmo por via postal para a ASBIHP.

A importância da intervenção precoce
2007-05-08 11:48:00
Pode não ser possível CURAR A DEFICIÊNCIA...Mas numa criança pequena o futuro está a começar e HÁ TUDO A FAZER!Aí começa a Intervenção PrecoceDra. Mª da Graça AndradaLegislação“Medida de apoio integrado, centrado na criança e na família, mediante acções de natureza preventiva e habilitativa, designadamente no âmbito da educação, da saúde e da acção social, com vista a:-Assegurar condições facilitadoras do desenvolvimento da criança...-Potenciar a melhoria das interacções familiares-Reforçar as competências familiares como suporte da sua progressiva capacitação e autonomia...”Ministérios da Educação, da Saúde e do Trabalho e da SolidariedadeDespacho conjunto nº 891/99Diário da República – II Série, nº244Destinatários- Crianças até aos 6 anos de idade, especialmente dos 0 aos 3 anos, que apresentem deficiência ou risco de atraso grave do desenvolvimento (biológico ou socio-ambiental).Objectivos- Facultar condições facilitadoras d...
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Dados que algumas das pessoas com Spina Bifida ron...
2007-05-07 15:51:00
Dados que algumas das pessoas com Spin a Bifida rondarão, no que respeita ao grau de incapacidade, a casa dos 80%, é importante dar conta, no âmbito da política destinada a clientes com necessidades especiais da CP – Comboios de Portugal, empresa pública, que existe um acordo tarifário celebrado entre esta empresa e o Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoa s com Deficiência - SNRIP, que estabelece duas coisas: por um lado, cria a tarifa 2 em 1, que permite que os acompanhantes de pessoas com incapacidade igual ou superior a 80% viajem gratuitamente no mesmo comboio.Este acordo é válido apenas em 2ª classe para os serviços Alfa Pendular, Intercidades, Regional, Inter-Regional e serviços urbanos de Lisboa e Porto. Para dele poderem usufruir, as pessoas com deficiência têm que apresentar, aquando da compra dos bilhetes, o atestado de incapacidade multiusos e o bilhete de identidade.Por outro lado, este acordo estabelece uma redução de 25% ...
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Não digam nada a ninguém, mas 2007 D.C. é o ano e...
2007-05-03 18:22:00
Não digam nada a ninguém, mas 2007 D.C. é o ano europeu da igualdade de oportunidades para todos. 2006 foi o ano europeu da mobilidade dos trabalhadores. 2005 foi ano europeu da cidadania pela educação. 2004 foi o ano europeu da educação pelo desporto. 2003 foi o ano europeu das pessoas com deficiência.Isto promete.
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A actividade sexual d@s afectad@s de Spina Bifida,...
2007-05-03 15:47:00
A actividade sexual d@s afectad@s de Spin a Bifida, embora menos frequente que a actividade da população em geral, parece ter menos impacto na qualidade de vida dessas pessoas. A notícia, relativamente curiosa, resulta de um estudo levado a cabo por investigadores de um hospital pediátrico em Philadelphia, nos EUA - Children's Hospital of Philadelphia.A equipa, liderada por Jenny Lassmann, urologista, e composta por Howard M. Snyder e colegas, estudou o impacto da vida sexual d@s afectad@s de Spina Bifida através de um grupo de 76 pessoas ( 34 mulheres e 32 homens) cuja média de idades rondava os 24 anos, analisando factores com o grau de incapacidade, a mobilidade ou a hidrocefalia possivelmente associada, bem como a forma de esvaziamento da bexiga e o grau de incontinência urinária, se presente. D@s 76 afectad@s, 24% eram sexualmente activ@s, e por comparação com outras populações, o início da actividade sexual destas pessoas acontecia de uma forma mais lenta.O que é...
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Em 31 de Agosto de 2006, o Governo aprovou, por R...
2007-05-02 15:50:00
Em 31 de Agosto de 2006, o Governo aprovou, por Resolução do Conselho de Ministros, o I Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade (PAIPDI), que vigorará de 2006 a 2009, e que terá por objectivo a integração, reabilitação e a maior participação social das pessoas com deficiência em Portugal.No âmbito dessa medida, criou um projecto – o projecto SIM-PD (Serviço de Informação e Mediação para Pessoas com Deficiência ou Incapacidade) – que, no essencial, consiste hoje na criação de um serviço de informação municipal especializado e essencialmente dirigido às pessoas com deficiência e suas famílias.Hoje, apenas 9 das 308 autarquias do território nacional têm este serviço disponível. Alijó, Braga, Beja, Évora, Lousã, Odivelas, S. Brás de Alportel, Silves e Trofa. 2,9% das autarquias nacionais. Uma dica: é provável que o SIM-PD não esteja ainda a funcionar em pleno porque as autarquias, entre outras condiçõe...
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Nunca é demais referir a crescente importância do...
2007-04-30 13:12:00
Nunca é demais referir a crescente importância do ácido fólico, cientificamente provada, na redução de casos relacionados com defeitos do tubo neural e, consequentemente, de Spina Bifida. Embora as notícias sobre este assunto remontem, de forma geral, ao longínquo ano de 2004, é de notar que, por exemplo, a BBC noticia a descoberta, por uma equipa de investigadores em Harvard e em Boston, da importância do ácido fólico e de uma toma consciente desta vitamina na redução de casos de doença cardiovascular. A normalização da tensão arterial parece, por exemplo, ser um dos efeitos benéficos da toma do ácido fólico, sobretudo em mulheres grávidas.A notícia deste estudo, amplamente divulgada na internet, está, novamente por exemplo e para citar uma fonte reconhecidamente credível – a BBC - em http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/4185007 .stmimagem: http://postais.terravista.pt/img/postais/ temp/coracao.gif
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Uma das situações clínicas que podem ocorrer com ...
2007-04-27 14:35:00
Uma das situações clínicas que podem ocorrer com alguma frequência em pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia consiste no desenvolvimento da malformação chamada Arnold-Chiari. Esta malformação traduz-se, de uma forma muito, muito simplificada, na descida do cerebelo à base do crânio de uma forma que pode comprometer o fluxo do líquido céfalo-raquidiano (o líquido que atravessa a espinal medula) e, assim, aumentar a pressão no interior do cérebro. Algo, portanto, semelhante à hidrocefalia.Porquê Arnold-Chiari? Este nome tem a ver com o facto de ter sido Hans Chiari, um médico austríaco, o primeiro a descrever esta malformação, por volta de 1890. Por seu lado, Julius Arnold, seu colega, completou, mais tarde, a definição desta malformação e os alunos de Arnold sugeriram para esta esta doença o nome hoje conhecido.Os sintomas desta malformação variam consoante o grau da malformação, classificada por 4 tipos. O tipo I é o menos grave. O IV o mais severo...
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A CNOD – Conferedação Nacional de Organismos de D...
2007-04-26 13:07:00
A CNOD – Conferedação Nacional de Organ ismos de Deficientes, uma organização que congrega algumas associações de e para pessoas com deficiência (entre as quais está a ASBIHP) está a promover um concurso de fotografia com o título “a pessoa com deficiência”. O concurso visa promover e destacar e participação das pessoas com deficiência na sociedade e pretende enquadrar-se no âmbito do ano europeu da igualdade de oportunidades (2007).O regulamento está disponível na sede da ASBIHP, tem formato digital e pode ser solicitado pela via que for mais conveniente. Foi, além disso, publicado um extracto do mesmo na newsletter nº2 da associação.O prazo para entrega dos trabalhos a concurso termina no dia 6 de Setembro. De referir ainda que há prémios para os 3 melhores trabalhos. O primeiro prémio corresponde ao montante de €250, o segundo ao de €200 e o terceiro ao de €150. Existirão ainda menções honrosas.Já agora: O novo site da CNOD está emhttp://ww...
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25 de Abril. Mesmo que a liberdade esteja sempre ...
2007-04-24 17:16:00
25 de Abril. Mesmo que a liberdade esteja sempre por cima das nossas cabeças (e, atrevo-me a dizer, nunca daí deva sair...), sabemos que alguns têm voz mais alta para dar aos outros. Outros não. De alguma forma, e se alguém escreve, é para isso, para dar voz aos outros que, mesmo tendo a voz dentro de si, não a podem dar. É por isso que aqui que estamos, que a ASBIHP aqui vai estando, à procura da liberdade dos outros abrindo-nos à nossa voz. À voz das pessoas com deficiência, à voz de quem atura as pessoas com deficiência, à voz, afinal de contas, de quem as ama.São 18 horas e 43 minutos do dia 24 de Abril do ano de 2007. Mas a liberdade já era nossa antes de podermos contar até 25, porque a liberdade incontada já estava dentro de nós.O quadro acima, mais uma das muitas idiotices do Professor Baltazar, é para quem nele quiser escrever.Até amanhã.
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A alergia (ou hipersensibilidade) ao látex é um do...
2007-04-23 19:01:00
A alergia (ou hipersensibilidade) ao látex é um dos principais factores de preocupação das famílias e das pessoas afectadas de Spina Bifida. Sabe-se que existe uma relação entre esta doença e o contacto dos seus portadores, em 70% dos casos, com objectos que façam uso do látex na sua composição.O látex provém, genericamente falando, de uma espécie de resina extraída de uma árvore tropical, a Hevea brasiliensis, que mais não é que a comum borracheira. É uma substância viscosa, com aspecto leitoso, que uma vez aduzida a um estado sólido é utilizada em vários produtos.A nossa congénere dos States, a associação norte-americana de Spina Bifida, publicou, em http://www.sbaa.org/, uma lista de produtos hospitalares em que o látex está, normalmente, presente. Fê-lo com o intuito de informar e chamar a atenção para os profissionais de saúde quanto ao manuseamento de objectos que podem, se não forem tomadas as devidas precauções, pôr em risco a saúde de p...
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O fórum europeu para as pessoas com deficiência (...
2007-04-20 14:53:00
O fórum europeu para as pessoas com deficiência (EDF), em http://www.edf-feph.org/, tem uma iniciativa on-line, entre 23 de Janeiro e 3 de Outubro, que consiste na recolha digital de um milhão de assinaturas que subscrevam uma ideia simples mas, ao mesmo tempo, ainda não atingida: assegurar que os direitos das pessoas com deficiência sejam garantidos através do cumprimento de leis apropriadas, combatendo todas as formas de discriminação e garantindo a plena inclusão dos cerca de 50 milhões de pessoas com deficiência na sociedade europeia.O motivo parece, do ponto de vista de quem veste a deficiência sob as suas múltiplas formas, óbvio. Mas o óbvio, hoje, é, na maioria das vezes, tão óbvio, que o passo dado em direcção à banalidade e ao desuso é, na verdade, rápido e certeiro.Quem quiser defender esta ideia (talvez a cair em desuso), e mesmo que o ideal possa ser, dia a dia, pô-la em práctica, pode também fazê-lo subscrevendo-a emhttp://www.1million4disabil...
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A ASBIHP está a criar a primeira newsletter da a...
2007-04-19 11:44:00
A ASBIHP está a criar a primeira newsletter da associação. Para quem desconhece o termo, uma newsletter é como um resumo, com uma periodicidade normalmente semanal, das principais notícias relacionadas com uma empresa ou instituição. neste caso, relacionadas com a vida associativa e com a deficiência. Tem um formato digital, isto é, é um documento que é enviado para o correio electrónico das pessoas que a quiserem receber.Assim, este blog tem o prazer de anunciar a criação, por parte da associação, desta newsletter e de referir que todas as pessoas que estiverem interessadas em recebê-la deverão enviar um e-mail para o correio electrónico da ASBIHP, em asbihp@sapo.pt, indicando expressamente a sua pretensão e, querendo, o seu nome e apelido e se possuem, ou não, spina bifida e/ou hidrocefalia. Deverão também indicar qual o correio electrónico que pretendem seja usado para receber a newsletter, dado que podem possuir mais que uma caixa de correio.
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Mesmo que as causas do aparecimento desta doença ...
2007-04-18 15:46:00
Mesmo que as causas do aparecimento desta doença sejam ainda largamente desconhecidas, a ciência isolou já alguns factores de risco que podem ser determinantes no aparecimento de Spina Bifida:A raça – a Spina Bifida é mais comum entre a raça hispânica e a raça branca de origem europeia.História familiar de defeitos do tubo neural – casais com um filho com Spina Bifida têm uma probabilidade ligeiramente maior de terem um segundo filho com esta doença. Podem, no entanto, prevenir-se, tomando a mãe um suplemento de ácido fólico algum tempo antes e depois da concepção.Alguns medicamentos – sobretudo os medicamentos anticonvulsivos que, tomados pelas grávidas, podem reduzir a capacidade de absorção de ácido fólico, uma vitamina que é comprovadamente essencial na redução de casos desta malformação.A diabetes – com diabetes, o risco de aparecimento de Spina Bifida pode aumentar, sobretudo nas gravidezes recentes e quando a mãe apresenta níveis de açúca...
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A Portaria n.º 421/2007, de ontem, 16 de Abril, es...
2007-04-17 10:30:00
A Portaria n.º 421/2007, de ontem, 16 de Abril, estabelece os montantes relativos a prestações por encargos familiares (o abono de família para crianças e jovens, do 1º ao 5º escalão de rendimentos, e o subsídio de funeral) e por deficiência e dependência (bonificação por deficiência, subsídio mensal vitalício e subsídio por assistência de terceira pessoa). O abono de família sofre um aumento de 3,1% relativo aos 1º, 2º e 3º escalões e de 2,6% relativo ao 4º e 5º escalões. O subsídio de funeral aumenta 3,1%, bem como o subsídio mensal vitalício e o subsídio por assistência de terceira pessoa.Os valores, a contar desde o início deste ano, estão indicados no quando infra, informação que, com certeza, interessará tantos aos afectados de Spina Bifida como suas famílias.

Embora saibamos, hoje, que a ciência e a pesquisa...
2007-04-13 11:47:00
Embora saibamos, hoje, que a ciência e a pesquisa médica se caracterizam basicamente pela sua capacidade evolutiva relativamente rápida, é surpreendente ver a quantidade de estudos em curso acerca da Spina Bifida e da necessidade de demonstrar a razão do seu aparecimento.A edição de Abril do New England Journal of Medicine (um importante jornal de referência científica) publica um estudo levado a cabo por cientistas da Universidade McGill, estudo esse liderado por Philippe Gros que, em colaboração com outra equipa de cientistas do Instituto G. Gaslini, em Génova, Itália, revelou ter descoberto três mutações no gene VANGL1* em pessoas com doenças do tubo neural (DTN), mutações essas que constituem um factor de risco no aparecimento destas doenças. Como se sabe, a componente ambiental tem uma forte influência no surgimento de Spina Bifida; porém, combinada com este facto, aumenta consideravelmente o risco de aparecimento da mais frequente DTN – a Spina Bifida.I...
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